2016深圳慈善交流展示会

9月23日,第五届中国公益慈善项目交流展示会(以下简称“慈展会”)在深圳会展中心拉开帷幕,本届慈展会以“以法兴善,助力脱贫”为主题。同时遵循“创新、协调、绿色、开放、共享”的五大发展理念,致力于打造慈善全链条展示平台、慈善资源全要素撮合对接平台、全社会共同参与的慈善行业年度盛会。开幕当天联合国秘书长潘基文发来贺词“慈善是国家与人民之间表达团结与友谊的一种重要方式,慈善是我们可以对人类的共同未来做出最佳投资之一。”

很荣幸我们北京康心马凡综合征关爱中心可以参加这次非常有意义的活动。这对马凡氏综合征的宣传和普及都有极其深远的影响。在收到举办方邀请后,我们积极准备展会资料,包括三张展板、宣传手册、视频材料等等。9月21日,关爱中心主任常继国先生与常远征先生先抵达深圳进行报道和展区的布置;9月22日,关爱中心一名工作人员和一名志愿者到达深圳。9月23日至25日三天时间我们在展区接待了很多公益组织和社会人士,为他们详细地介绍马凡氏综合征的历史、症状和临床治疗,每一位在展区路过的朋友我们都会派发我们的宣传手册,以助于大家更好的了解马凡氏综合征。在此期间我们的工作人员基本跑遍整个一号展区的所有展位,包括前来观看慈展会的老百姓,我们尽最大可能去让大家知晓这个疾病,了解马凡氏综合征的危害,从而让更多的人关注马凡氏综合征。25日上午有一个慈展会路演活动,由我们康心马凡综合征关爱中心主任常继国先生借助现场大屏幕以PPT讲解的形式为参展的各界人士介绍马凡氏综合征,时间虽不长但是效果很好,很多行人都驻足观看这个他们平时听都没听过的一种疾病的由来、临床表现以及临床治疗,同时常主任也对康心马凡氏综合征关爱中心做了简短的介绍并向大家说明了“筹建马凡救助基金”的重要性和紧迫性,呼吁大家了解马凡、关注马凡、重视马凡!

三天的慈展会,意义很重大。给我最直观的感受就是马凡氏综合征在咱们国家的老百姓当中是一个盲点,很多人不了解甚至听都没听过这个疾病。三天的时间里有听过马凡氏综合征的朋友不到十位,所以对马凡氏综合征的宣传至关重要,如何让老百姓认识了解马凡是现在急需要解决的问题。这次慈展会我觉得是马凡氏综合征宣传路上迈出的重要的一步,在我们展区接待的朋友里有社会爱心人士、大学生还有其他公益组织等等,相信通过大家的力量马凡患者会得到更多支持,直到有一天我们马凡的患者不会再为昂贵的手术费用而发愁,这是当前我们最想看到的。希望这一天不会太远!

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联系人: 常继国      办公电话: 010-64456326        马凡综合征讨论群:  212444574