关爱中心成立首次全国病友大会发言稿

 尊敬的各位领导、各位专家、各位病友及家属、各位医生、护士、各位媒体朋友、女士们、先生们、朋友们:

上午好!

         夏秋之交,在这收获的季节即将到来之际,各界朋友欢聚一堂,共度美好时光,欢庆北京康心马凡综合征关爱中心成立暨全国首次病友大会隆重召开!借此机会,再次表示热烈的祝贺,对朋友们的光临表示热烈的欢迎!

       在马凡关爱中心的筹建过程中得到了安贞医院魏永祥院长及医院各位领导的大力支持,得到了院长助理、外科中心主任孙立忠教授及各位专家的大力支持,得到了安贞医院心外科全体医护人员的大力支持,得到了罕见病发展中心的支持!(罕见病发展中心是我们本次会议的赞助方。)得到了广大马凡病友及家属朋友的大力支持,得到了社会各界朋友的大力支持,借此,向大家表示衷心的感谢!

      现在我受孙立忠理事长和理事会的委托,向大会做工作汇报:

     第一部分  建立关爱中心的必要性

      这里有很多专家,我在这里谈病情甚为不妥,但考虑到也有很多各界朋友不甚了解,我还是冒昧地做一简单介绍,如有错误,请专家指正。

       1、马凡氏综合征是一种家族性、遗传、结缔组织疾病,主要症状有:主动脉瘤样扩张、主动脉夹层、心脏瓣膜病;眼发育不良,晶体脱位;肺发育不良,肺大泡、气胸;骨骼畸形,鸡胸、漏斗胸、脊柱侧弯等。其主动脉瘤一旦破裂就会瞬间致命,甚至没有抢救的机会!晶体脱位常常导致患者接近失明及弱视、高度近视等,严重的影响到患者的健康和生活。

        近20多年以来,以孙衍庆、孙立忠教授为杰出代表的心血管专家开创了大血管和瓣膜置换术,使患者平均寿命接近70岁!新的眼科治疗技术可以为患者施行人工晶体置换术,使患者的视力普遍得到了提高,大大的改善和提高了患者的生活质量。

       然而,此病与其他疾病所不同和更加严重的是,家族性遗传,有一家三代六七口人患病。而且出生就是弱视,严重影响生活和学习;家庭成员多病,不可能有很多积蓄,而很多患者十几、二十几岁就要做大血管置换、瓣膜置换,有的人要做三、四次手术,需要五、六十万元。中国有90%的人口在农村,也就是有90%的马凡患者在农村,有多少人能有这样的经济能力?对于主动脉瘤样扩张和主动脉夹层的患者,只要及时施行主动脉置换,就能够获得新生、就能够恢复健康!而因为他们可能一辈子都挣不来一次手术的费用,尽管他们节衣缩食,也只能望医兴叹,甚至没有迈进医院的大门就倒了下去,前不久病友们在群里诉苦时,失去了父母的贾永谦说:“非基因突变的马凡,有几个是父母双全的。”看到这句话,我的心像被针扎了一样。失去了治疗机会的病友何尝不知生命只有一次,而他们却是无力医治。他们是多么渴望着美好的生活,渴望着我们向他们伸出援手,把他们留在我们的身边!所以亟待我们全社会给予同情和帮助,使每个马凡患者都能得到及时的治疗,使他们能够获得新生,能够像健康人一样的学习和工作,获得幸福生活!因此,我们行动起来,救助马凡,义不容辞!

         2、有很多人由于对马凡相关知识的缺乏和对待疾病态度不够端正,酿成了很多悲剧。在这里我再给大家讲一个真实的故事:有一位湖南农村的女马凡病友,31岁,在马凡群里活跃多年,知道自己有主动脉夹层,也比较了解马凡的相关知识,而就是不能正确面对,不敢去检查,甚至几年不做超声。2014年3月,突然病情恶化,胸腹疼痛,误认为是肝胆疾病,在当地医院急查,为主动脉夹层瘤,但因病情复杂,当地医院无法医治。3月19日傍晚,用急救车送到北京,立即住进了安贞医院的急诊科。当时孙立忠教授正在美国开会,我立即跟踪并时时电话向孙教授汇报病情,3月22日孙教授刚下飞机就来到了安贞医院会诊,看了CT片子,孙教授的表情非常沉重,时钟也仿佛迈不动了脚步,几分钟的时间那么漫长----孙教授终于用极低而沉重的声音说:“治不了了。”患者的弟弟、父亲如同五雷轰顶!,不停的央求孙主任“救救我们吧!”孙教授指着片子说:“扩张的太大了,左侧胸腔里全是血管了,手术刀都进不去了。”

        时间总是跟人的意愿相反,这一夜又为什么这么短,太短了-----3月23日早晨5点,这条年轻的生命就定格在了这里,安贞医院急诊室就是她的终点。 我也欠下了她一笔永远还不上的债!因为丈夫知道她是马凡后就跟她离婚了,一个两三岁的孩子被丈夫带走,虽然离婚书上判定每个寒暑假由妈妈带孩子,而离婚三、四年了妈妈却从未见过孩子,她说:“丈夫不肯给她看孩子,我也找不到,我日夜思念孩子。”她一个拖着病体的农家女,没有能力主张自己的权利!她说:“常叔,我就想看到我的孩子!”我答应她了,我说:“我现在太忙,你等到夏天我忙完了,我一定帮你主张权利,让你看到孩子,我答应的事从来没有不办的!”她不停地谢谢,再谢谢!我想,在她失去思维的那最后一刻,她的脑海里一定只有四个字“我的孩子”。

        也有的患者或者家属不了解,不认识马凡不及时手术的危险性,最后导致错过了手术的最佳时机;有两位私营企业老板,腹主夹层瘤已经扩张到80mm以上,还是每天喝酒、打牌、飙车!最后都失去了治疗的机会。有一位在抢救阶段由交警开路,媒体跟踪报道,100多人来医院献血,可是由于自己的延误,已无回天之力!因此,我们组织起来,加大宣传,避免悲剧的再一次发生,刻不容缓。

        3、马凡病因为50%遗传,为了从根本上能解除马凡患者的痛苦,就是减少或者阻止发病,那么就要控制、实现杜绝遗传的再发生 !可喜的是目前的基因检测技术及妇产科的相关技术已经成熟,但受客观因素所限,现在仍未能服务于广大马凡患者及家属……甚至在二十一世纪二十年代的今天,马凡综合征患者及家属仍有99%的人再沿用着二十世纪七十年代前的做法:自然生育、任意遗传,看着一个个被遗传的婴儿呱呱坠地,开始了他们的痛苦人生旅程,令人心痛!所以,利用当今先进的科学技术 ,控制遗传的再发生,迫在眉睫,此乃功在当代,利在千秋!

 

       第二部分    可行性

      1、随着服务型政府的发展,医保制度日趋完善,大病救助水平的不断提高和社会各界人士扶危济困意识的提高,给我们马凡救助工作创造了良好的社会环境。

       2、有安贞医院及其他医院的亲切关怀和大力支持,为马凡患者的检查、治疗,提供了无微不至的照顾,使我们享受到国际领先的治疗和服务,为我们的手术提供了可靠的技术保障。而且,孙立忠教授及广大的医务人员也在调动一切有利的资源,帮助我们筹措善款,协调联系等我们难以做到的工作,并为我们无偿提供了办公场所,给我们的救助工作提供了巨大的支持!

      3、马凡病友及家属也给予了极大的支持,几年来,大家一直为之努力,献计献策,出人出钱,在短短的三天中,捐款就达到了11万余元,病友季国胜先生一次就捐款三万八千元,并两次向特困病友分别捐款五千元;江苏病友惠二惠先生和家属张曼女士,虽不富裕,而且做过两次心血管手术,但也多次表示建立组织用人来人,用钱出钱,若登记资金不够,缺多少他们拿多少;上海病友家属金萍女士,一次为特困病友捐款一万元。还有一些手术后的病人,本身已经欠了很多债,以及一些尚未筹足手术费的病友也献出一份爱心,令人感动。借此机会,再一次向支持马凡救助事业的病友和家属朋友们表示真诚的谢意!

      4、随着国民经济的发展,精神文明也在不断的提高,关心弱势群体的人士层出不穷,全社会都来关心弱势群体,已经是大势所趋!只要我们能真心实意的为病友做事,就一定能赢得全社会的共鸣,所有的马凡病友应治救治,指日可待。

       5、孙立忠教授乃为德才兼备的世界级大血管专家,在国内外享有盛誉,视患者如一家。由他领导的由知名专家、有经验的马凡病友及热衷于救助事业的马凡家属组成了强有力的领导机构—北京康心马凡综合征关爱中心。虽然摆在我们面前的困难很多,深感任重而道远,但我们一定共同努力,以极大的热情想病友之所想,急病友之所急;以我们的诚心、爱心、善心,真诚的为广大病友服务,我们共同的愿望一定能够实现!只要人人都能献出一点爱,世界就一定会变成美好的人间.

        第三部分     目标

       当年计划目标

            1、      召开成立大会暨首次全国病友会,并制作视频宣传资料,动员一切力量向全社会进行广泛地宣传。

           2、      协调有关部门解决病友及家属的基因检测以及产前检查的工作。

          3、      募集资金二十至三十万元,资助二至三名特困病友的部分手术费。

          4、      组织捐赠活动。

          5、      建立马凡关爱中心的官方网站,积极开展宣传与病友服务的工作

         6、      协调体育运动部门,对篮球、排球运动员、教练员、学员进行排除马凡的体检。

         7、      与新闻媒体及马凡组织、各罕见病组织建立联系、学习、交流、互助。

      中期目标

       2016年:

       1、      接续今年的工作,总结经验,继续稳步推进救助工作。

       2、      募集善款二百至三百万,资助二十至三十位特困病友的部分手术费用。

      3、      召开国际马凡组织的交流会

      2017年:

          募集善款500万,资助50名病友的部分手术费,并结合实际情况完成其他工作

      2018年,

        募集善款700万,资助70名病友的部分手术费,并结合实际情况完成其他工作。

     2019年

        募集善款1000万,资助100名病友的部分手术费,并结合实际情况完成其他工作。

     远期目标

         不断总结经验,拓展工作,扩大受助人数,到2025年,年募集善款2000至3000万元。除救助病友外,力争在2025年前建立马凡公寓,为丧失劳动能力又无子女赡养的病友或家属提供免费养老。只要我们百折不饶,不懈为之努力。我们的目标就一定能够达到!世上无难事,只要肯登攀!

       尊敬的各位嘉宾,各位朋友,你们为马凡的救助事业做出了无私的奉献,我们将世代铭记,感谢你们的深情厚意!

      亲爱的马凡病友和家属朋友们,我们将以我们的实际行动来感激所有关心我们的人们,不负众望,不等不靠,振奋精神,不怕困难,战胜疾病。虽然我们的身体不够完美,但我们要以顽强的毅力和智慧应对挑战,积极面对人生,正确对待疾病,合理选择治疗,自强不息,就一定能创造出精彩的人生!

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联系人: 常继国      办公电话: 010-64456326        马凡综合征讨论群:  212444574