2016年上海德达全国病友会

由北京康心马凡综合征关爱中心主办,上海德达医院承办的2016年第二届马凡氏综合征全国病友大会于8月23日圆满结束。与会来宾有北京市安贞医院心外科中心主任,上海德达医院医疗院长,北京康心马凡综合征关爱中心理事长孙立忠教授、上海德达医院CEO张文明博士、上海德达医院首席运营官David先生、北京康心马凡关爱中心主任常继国先生、上海德达医院影响与介入科主任黄连军教授、上海德达医院外科中心主任刘建实教授、复旦大学附属眼耳鼻喉科眼科主任卢奕教授以及北京安贞医院心外科的朱俊明教授、刘永民教授、许尚栋主任、郑军主任、潘旭东主任、李建荣主任在内的各位领导还有医疗专家们参与了此次会议。

孙立忠教授说明了此次大会的宗旨:希望可以保持好医患关系,也希望公益组织可以有机会来为更多的患者服务。孙教授对上海德达医院的前期准备工作给予了肯定并且感谢与会来宾及不远千里赶来参会的病友和家属。前来参会的还有国内著名的眼科专家、骨科专家、胸科专家,孙教授说:这是一次很好的机会可以让各个学科的专家们聚到一起,我们同行之间的交流非常重要!接着孙教授说明了当初成立马凡氏综合征关爱中心的想法就是希望通过这个组织能够在医生和患者之间建立一条纽带,这条纽带可以作为医患之间的也可以作为医医之间的。因为马凡氏综合征合并的其他问题有很多,所以希望这条纽带可以帮助大家少走弯路,得到最好的治疗。在发言结束前,孙教授哽咽的说:“我很高兴选择了心外科医生这个职业,有很多朋友我都记不清了但是他们一见到我就跟我说我是哪一年您给做的手术,我很激动!我们治疗的患者应该说长期的效果都是很好的,大家都生存的很好。所以我们在收获荣誉、社会地位的同时,更多的是医患之间的友情”。真挚的发言获得在场所有人员热烈的掌声。

然后上海德达医院的CEO张文明博士对远道而来的客人们表示热烈的欢迎,张博士说:“1.我和孙院长会百分之百支持咱们马凡氏综合征的病友。2.我们的基金会也会支持我们马凡的病友。3.需要帮忙的我们都会尽量去帮助!”张博士的中文不是很好,但是从他朴实的话语中我们感受到了他们对马凡氏综合征病友的真切关心和帮助。卢奕教授、黄连军教授、刘建实教授、朱俊明教授也都分别作了发言,他们都对马凡患者的未来充满希望,我们也坚信在这些全国乃至全世界都非常有名的专家们的带领下,我们的马凡患者未来是更加美好的!

最后由我们康心马凡关爱中心主任常继国先生发言,他首先对上海德达医院、心康公益基金为这次全国马凡氏综合征病友大会所做的付出表示衷心的感谢,接下来常主任对康心马凡关爱中心成立这一年来所做的工作以及取得的成绩做了简要汇报。随后常主任畅谈了自己的人生观和这么多年对马凡氏综合征这个疾病的认识。现阶段我们国家公民对马凡的了解少之又少,然而这个疾病如果没有预防的话死亡率是极高的!所以我们下一步的主要任务就是要让人们知道马凡、了解马凡从而预防由于马凡所引起的一些病症。发言结束前常主任用四句话来鼓励大家:人生没有尊卑,热爱就好;生活不分贫富,追求就好;朋友没有高低,真诚就好;事业不分大小,努力就好。

在各位领导和专家们发言结束之后是这次会议很有意义的一个环节,就是由泰尔茂公司出资为我们捐赠了30根人造血管,这30根人造血管会用在以后对马凡患者的救助上,感谢泰尔茂公司!

上午会议的主要任务基本完成,在合影之后是我们专家的会诊时间,结合18日、19日在上海德达医院所做的检查,此次会诊有很多病友查出了问题,我们的专家也给了合理的治疗方案,对于患者来说受益良多!

下午时段是我们的专家讲座及患者提问时间,由眼科的卢奕教授、骨科的蔡思逸医生、心内科的李延林医生、心外科的刘巍主任、还有胸外科的王强主任分别对马凡氏综合征相关学科的疾病做了详细介绍。病友们积极提问,医生们耐心解答,让病友们以后少走弯路,马凡也不再“麻烦”!

第二天是病友故事分享和问题讨论,由几位病友来讲述发生在他们自己身上的亲身经历和求医路上的喜怒哀乐,这些对于以后需要治疗的病友们都是宝贵的经验!问题讨论环节大家也都积极主动,发表对相关问题的看法。

第三天由上海德达医院出资提供两辆大巴车带我们游览了上海四个景区,分别是外滩、城隍庙、世博园和陆家嘴。一天的时间让大家领略了上海这座城市的风采与繁华。

这次是北京康心马凡综合征关爱中心第二次举办全国病友大会,在上海德达医院及心康公益基金的鼎力资助下,上海德达医院会务组的精心准备下,会议取得圆满成功。德达医院会务组以及所有工作人员为我们提供了全程微笑无微不至的服务。让我们亲历了前所未有的就医体验,病友们也都称赞这次病友会,无论是哪个方面都得到了大家的一致肯定。再次向上海德达医院全体工作人员和心康公益基金表示衷心的感谢!对不远千里前来参会的领导、嘉宾、病友们致以诚挚的谢意!

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联系人: 常继国      办公电话: 010-64456326        马凡综合征讨论群:  212444574