病友发言

       大家好!我叫玉洁,今年26岁。我是一个孤儿,生母在我出生不到一个月时便心脏病发去世,生父弃家离去从此了无音讯!我被好心的养父母收养,他们视我如己出,将我抚养长大!如今我已结婚了并且有了两个可爱的儿子,一家人幸福美满其乐融融!

     正当我们憧憬着未来的美好生活时,突如其来的变故让我们的家陷入困境之中!去年十二月一次突发性的心跳加速,呼吸极度困难让我难以忍受,这才去医院检查。诊断结果我是《马凡氏综合征》,当时我的主动脉窦瘤直径已扩张到8厘米,正常人的主动脉直径是在3厘米以内,扩张到5厘米就达到了手术的指征。医生说让我赶紧准备钱做手术,否则一旦瘤体破裂随时都会有生命危险!听到这个结果我惊呆了!半年前家里因小儿子早产肺发育不良,被送到市儿童医院抢救,所幸的是一个月后宝宝平安出院。为了救他家里倾尽所有还向亲戚朋友借了几万块钱。原本以为只要我和老公努力工作就会把债务还清日子会好起来的,谁知道我又查出这么严重的病,要凑齐高额的手术简直就是难如登天!这个家该怎么办。我几乎绝望了想要放弃治疗。我把病情告诉了老公,他坚定的说了一句"就算去乞讨也要凑钱给你手术"的话给足了我勇气!家人需要我,我又怎能忍心让父母白发人送黑发人,为了爱我的家人们,我必须要活下去!亲朋好友知道后非常的同情,很多都是之前的钱还没还上又借钱给我们,还帮我们找了当地电视台来家里采访,可事情报道出去后没有引起关注,我们又去找当地民政局求助,民政局说只有符合国家要求的条件才给予救助。最后我们在网上发起了求助,虽然所得到的捐款不多,但我们并没有放弃!

      就在这时病友们知道情况后都为了我的事情着急替我想办法,其中有好多不知名的病友都给我捐了钱,甚至还有未曾谋面的病友借钱给我,就是希望我能尽早手术,让我感动不已!大家给我加油打气让我别害怕只要做了手术就会没事,还告诉我要手术就去北京安贞医院,那里有全国最顶尖的心血管专家孙立忠主任,他带领着一支强大的医疗团队专治马凡,如今的医疗技术已非常发达!手术成功率也是非常之高!而且费用比当地医院少。村里知道了情况后也都你两百他一百的捐钱给我们,在这么大爱心的帮助下我更坚信自己一定能渡过这个难关!

      今年三月份带着大家的祝福老公陪我来到了安贞医院手术,因为常叔的帮助院方知道我的家庭情况后在各方面都对我非常的照顾,术后常叔和病友们都来看望我,大家像家人一样关心着我,鼓励着我!让我心里感到非常的温暖!

        我庆幸自己和家人当初的不放弃,因为只要人在就什么都在,没有什么比生命更重要!也铭记在我生命最危难的时刻所有给予我帮助的人,是你们让我得已重生,挽救了一个家!感恩有你们感谢有你们!今后我也会尽自己的所能帮助需要帮助的人。现在我一直都恢复的很好,家人都感到非常的欣慰。阳光总在风雨后,一切苦难都过去了, 我们相信凭着自己的坚强和努力一定会让生活好起来!

        无论大家在面对着多大的困难时都不要去害怕被它打倒,而是要以坚强乐观的心态去战胜它!如果连自己都放弃不去努力的话,那么别人也帮不了你,因为只有自救者天助!马凡也并没有我们想象中的那么可怕!只要正确认识它,及时接受手术治疗,顽强的与它抗争!马凡患者拥有常人的寿命也不在是问题!

         现在在孙主任的鼎力支持和常叔的努力下,已经成立了《北京康心马凡关爱中心》,它是我们马凡患者的福音,它给了我们希望!让我们一起携手同行并肩作战!支持中心的发展让它更加强大起来造福于马凡!

联系人: 常继国      办公电话: 010-64456326        马凡综合征讨论群:  212444574