工作目标

1、推动马凡氏综合征患者的互助及社会救助事业的发展;

2、推动马凡氏综台征基因棺铡、预防、避免遗传的再发生;

3、推动马凡氏综台征群体的医疗、预防、教育、就业等方面的台法权益进一步改善;

4、协调患者解决在就医过程中的实际困难、食宿、交通等问题;

5、向社会推广普及马凡氏综台征的早期诊断、治疗、预防遗传等知识;

6、提升马凡氏综台征患者及隶属在心理上的认识、自强、自立、自主的健康意识;

7、建立网站或网络平台,组建信息库,提供诊断、治疗、防控、康复等全方位的信息沟通;

8、开展马凡氏综台征相关的调查研究,为医疗、科研和就医提供支持与协助,建立患者档案和治疗与病情的后续追踪记录;

9、推动马凡氏综台征的教育、就业、医疗政策出台和加强与社会公益组织的淘通联系;推动马凡氏综台征基金会的建立。

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联系人: 常继国      办公电话: 010-64456326        马凡综合征讨论群:  212444574