工作目标

   1、推动马凡综合征患者的互助及社会救助事业的发展;

   2、推动马凡综合征基因观测、预防、避免遗传的再发生;

   3、推动马凡综合征群体的医疗、预防、教育、就业等方面的台法权益进一步改善;

   4、协调患者解决在就医过程中的实际困难、食宿、交通等问题;

   5、向社会推广普及马凡综合征的早期诊断、治疗、预防遗传等知识;

   6、提升马凡综合征患者及家属在心理上的认识、自强、自立、自主的健康意识;

   7、建立网站或网络平台,组建信息库,提供诊断、治疗、防控、康复等全方位的信息沟通;

   8、开展马凡综合征相关的调查研究,为医疗、科研和就医提供支持与协助,建立患者档案和治疗与病情的后续追踪记录;

   9、推动马凡综合征的教育、就业、医疗政策出台和加强与社会公益组织的沟通联系;推动马凡综合征基金会的建立。

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联系人: 常继国      办公电话: 010-64456326        马凡综合征讨论群:  212444574