康心马凡综合征关爱中心成立于2015年3月,由马凡综合征、大血管病等患者发起。本组织是一个从事公益性、非盈利性的社会民间组织,致力于为马凡 综合征开展救助关怀、社会融入等工作,促进社会和公众对马凡综合征的了解和尊重,消除社会对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、防控、就业、救助、关怀 等方面的平等权益,推动有利于马凡综合征群体的社会的保障的相关政策出台。

1、宗旨:“救助马凡,造福子孙,团结友爱,互助互利”。

2、口号:手拉手,不孤独。

3、核心价值观:致力于马凡练台征健康事业的发展,立足国内,服务患者,关爱世界,联系国际,全球马凡手拉手,一个朋友不掉队,大爱无疆。

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联系人: 常继国      办公电话: 010-64456326        马凡综合征讨论群:  212444574